我是一位患有小兒麻痺與神經纖維瘤的病友。雖然身體有些與眾不同，但我始終以積極樂觀的心態面對人生。小時候，我的綽號是「頑皮豹」，因為我總是精力旺盛、活蹦亂跳，喜歡冒險，尤其熱愛爬山和游泳。我從不因身體的限制而退縮，反而更珍惜每一次挑戰自我的機會。 六歲時，因為頸部長出許多瘤，在台中榮總一連串的檢查、切片後，確診為「神經纖維瘤」。那是一種無法根治的遺傳性疾病，當時我雖然年紀小，但卻異常冷靜，甚至有點無所謂。可能是我從小就習慣用正面態度面對生活中的困難，我相信：「不要成為別人喜歡的樣子，要先成為自己喜歡的樣子。」 這句話陪我走過許多日子。即使身上長著一顆顆明顯的腫瘤，我從不以為恥，也不害怕別人的目光。反而，我很樂意主動向他人說明這是神經纖維瘤，甚至鼓勵好奇的小朋友摸摸看，讓他們知道這個疾病不會傳染，幫助他們用更自然、沒有恐懼的態度去理解與接納不同的人。 我也曾經為神經纖維瘤的遺傳性而煩惱，畢竟它有50%的遺傳機率，讓我對生育感到不安。但隨著醫療科技的進步，現在有了基因檢測與相關的生育諮詢技術，讓我燃起對未來的希望。 後來，我加入了「神經纖維瘤協會」，在

我生長於一個充滿親情的家庭。七歲那年，左大腿不明腫大，膝蓋上方出現一塊咖啡色並帶有毛髮的胎記。長輩們說，那是「床母娘娘」為我留下的記號。雖然聽起來像是神話中的寓意，事實上，它為我日後的人生帶來了不小的挑戰。 孩童時期並未深刻體認到疾病的影響，只知道父母親帶我四處奔波求醫。當時醫療資源有限，對於疾病了解僅止於模糊的猜測。儘管如此，我始終以樂觀的態度面對，未曾失去對生活的熱愛與盼望。 進入職場後，我開始變得敏感，甚至選擇性隱瞞自己的病情，生怕他人的眼光刺痛內心。尤其在左腿異常腫大日益明顯的情況下，我多次陷入自我懷疑與否定中。然而，時間與經歷磨練了我，也讓我逐步學會了接納—不是被迫接受，而是發自內心理解：這只是我的一部分，而不是我全部的人生。 2016年，我認識病友協會並積極加入。我看見無數人勇敢面對和我類似的處境，也遇見許多病友被困於自我設限的牆後。那一刻，我深切地希望自己能成為他們的推手，協助他們跨越困境，重拾自信。 2018年，我透過社群平台進行直播，分享自己的心路歷程與生命轉變的歷程。2023年，受一位教授邀請參與出書計畫，進一步將個人經驗化為

那一年，我第一次走進國慶升旗典禮會場，人潮很多，但我的心裡有點孤單。 也在那天，我遇見了小草，看似平凡，卻悄悄改變我人生方向的相遇。 從那年開始，我陸續參與她舉辦的活動。就像一條溫柔的河流，我一步一步被帶領著，看見更多、也靠近更多人心。 2016年，小草與畫家合作一場「臉部平權」的展覽。邀請神經纖維瘤病友一起創作，畫出心中最美的自己。那時，我是其中一位病友代表，看著大家拿起畫筆，把很深很深的故事，慢慢放在畫布上。 其實，在那之前，我常常覺得自己被困在象牙塔裡。外界的評價、旁人的眼光，像一道厚厚的牆，我很努力卻不太敢跨出去。於是我開始參與一些心靈課程，其中有一門叫「心靈繪畫」。我嘗試用顏色，代替那些說不出口的感受。 2016年展覽，對我來說，是一個轉捩點。與我合作的畫家溫柔地鼓勵我，也邀請我一起創作。於是我拿起畫筆，畫出了屬於自己的作品—雖然看起來，真的有點像幼稚園的塗鴉。但當作品被掛上牆的那一刻，我卻沒有覺得丟臉。 相反地，我在心裡很清楚地告訴自己： 原來，我真的可以。 從那之後，我開始慢慢地，把「心靈繪畫」當作與自己對話的方式。顏色陪著我，一點

我第一次知道自己得神經纖維瘤，是在某次感冒看醫生的時候。醫生問診時注意到我脖子上有腫塊，建議我做進一步檢查。一連串檢查後，最後在台大醫院得到「這是神經纖維瘤，目前沒有藥物可以醫治，未來只要定期回神經內科或外科追蹤就好。」的答案。 知道自己得了一個無法治癒的病，我心裡很混亂，開始上網搜尋神經纖維瘤，看到許多病友的照片與經歷，有些人臉部、身體布滿腫瘤，甚至影響生活與外貌，看到這些畫面，我的心整個沉了下去。明明才剛畢業，人生才剛要起步，為什麼會是我？ 我開始懷疑未來是否還有希望，在一段不知所措的日子裡，偶然在網路上看到有人討論和分享神經纖維瘤的感受與經歷。那一刻，突然覺得自己不孤單。於是我鼓起勇氣主動聯繫，認識和我一樣正面對神經纖維瘤的人。慢慢地，大家組成了一個網路家族。在這裡，我們分享自己的心情、彼此傾聽和鼓勵，那是一個能讓我安心、釋放情緒的地方，也讓我第一次感覺到，我不是一個人在走這條路。後續又加入罕見疾病、陽光基金會、台灣神經纖維瘤協會，讓我漸漸從失落的心走出來，也找到彼此加油打氣和成長的地方。 漸漸的，我把神經纖維瘤視為上天的禮物，與它和平共處

我從出生就被診斷有神經纖維瘤，這是一種終身相伴的疾病。從小到大，我靠自己一步步走過，沒有太多來自家庭的支持，也曾在求學階段遭遇同儕的取笑與排擠。面對異樣眼光和冷漠對待時，我心中有個堅定的念頭：將來想要幫助跟我一樣曾經感到孤單、無助的人。 秉持著這份初衷，我投入了弱勢關懷工作。也在第一份工作中，認識了我先生。當時他是我們基金會的志工，總是默默付出、真誠以待，他是我生命中的第一個男朋友，也是唯一的一個。 我記得，交往不久後，我鼓起勇氣掀起衣服對他說：「你看，這是我身上的腫瘤。你知道我有神經纖維瘤，還會喜歡我嗎？」他的回答至今仍讓我感動不已：「我依然喜歡你，因為我喜歡的是你整個人，不只是外表。」這份不帶偏見的接納與深刻的愛，讓我決定與他攜手共度人生。 如今，我學會了與神經纖維瘤和平共存。雖然心裡偶爾會擔心哪一天病情惡化，或者身體不再受控制。但我知道，恐懼不能主導我的人生，我選擇用理性來看待這個病。 對於那些出於善意與好奇而注視我的人，我會分享自己的病況，也希望藉由交流讓更多人理解神經纖維瘤這個疾病；如果我感受到對方不友善，我也會保護自己，選擇離開、不受

我是在幼稚園時，從家人口中得知自己有「神經纖維瘤」。長大後，當我真正了解到神經纖維瘤是一種無法治癒的疾病時，我開始擔憂自己的外貌是否會影響未來尋找伴侶。不過隨著時間，我也慢慢理解到每個人都有屬於自己的緣分，屬於我的人終究會出現；真正愛我的人，會願意接納我這個「整體」，而不是只看外表。 我的生命中充滿了我所熱愛的事物，我也擁有願意真心接納我的朋友，我深信「只要我選擇看見美好的一面，就能過得快樂」。 神經纖維瘤曾經讓我在人際關係、外貌自信上有過挫折，但它也讓我更懂得如何活得坦然。現在的我並不自卑，也不害怕未來。我知道自己有喜歡做的事，也知道愛自己才有力氣去愛別人。 加入神經纖維瘤協會之後才真正發現：原來我不是一個人。看見許多和我一樣的病友，我不再覺得自己是「異類」，反而多了很多勇氣與溫暖。 如果你也是病友，我想告訴你：請先學會愛自己，去做你喜歡的事，學會和自己和平相處。不用羨慕別人，也不用迎合世界，因為真正的力量，是你自己給自己的。

—翊捷媽媽 (小如) 翊捷和雙胞胎姊姊出生時，口腔有些異狀。醫師一開始判定為血管瘤，因為他們身上並沒有神經纖維瘤典型的「咖啡牛奶斑」，後來帶孩子們進行核磁共振檢查後，確診神經纖維瘤，同時醫師也告知目前無法治療。 翊捷曾在兩、三歲時臉部開過刀，當時醫生直接從她的臉正中央開下去。從手術室出來時，即便臉纏著紗布，但我仍能清楚地看到她臉上那道黑色的縫線。我看著她的樣子，忍不住流下眼淚，問：「會不會痛？」她堅定地說：「不會痛。」我說：「可是媽媽看著就覺得很痛。」她馬上回我：「媽媽你不要哭，你哭我會哭。」我跟她說：「好，那媽媽不哭，你也不能哭。」從頭到尾，她不曾掉過一滴眼淚，也不曾喊痛。 說到姐姐，其實和妹妹有著相似卻又不同的生命歷程。兩人的腫瘤都長在左邊，只是位置並不相同。姐姐在年幼時，腫瘤並不明顯，幾乎不會引起旁人注意，然而隨著年紀漸長，身體成長同時腫瘤也跟著變大。直到小學一年級，醫師評估後才進行了人生中的第一次手術。 對她來說，那次手術是一個重要又深刻的轉折。手術過程中不慎傷及神經，使得她在嘴巴的部分留下些微不同，或許在外人眼中是小小的差異，但對一個