一般訊息

2026年TNF協會新編製神經纖維瘤生活照護手冊已印製完成！協會開放線上下載與免費索取紙本，提供給需要的病友及家屬。

by 方妙如。2015-11-02 前言 本文適合給NF學生、家屬及其老師來閱讀及參考，做為NF學生在校學習上、人際相處上可能遇到的困難點及處理指引，來幫忙其於學生期間乃至於其後人生路上能更為順遂。在此感謝本文作者 方妙如老師，針對NF學生可能的身心發展特性所專著的學生、家屬及老師的配合方式。台灣神經纖維瘤協會推薦家屬可自行決定提供或節錄本文予學生老師參考，協助老師瞭解學生可能的特性及幫助其在校的學習生活。 本文 星星不論白天夜晚都高懸在天上，白天看不到星星的原因是因為白天時太陽的光線被大氣散射，天空顯得十分明亮因此我們無法看到星星。我們身邊有很多特別的孩子，他們沒有被看見是因為眾人的眼光只專注在聰明漂亮的孩子身上，他們也需要被關心，也需要被放在一個對的位置，發出他們的光芒。 這些NF1身體病弱的孩子，有些體能無持久力、有些缺乏積極學習態度、學習過程容易中斷與注意力無法集中或無法維持、有些長期或連續缺課造成學習成就低落甚至因為長期療養影響學習。每個NF1學童的徵狀不同，因為體弱多病或某些或大或小或多或少的外表特徵導致心理反應也不一樣，也會造成

By 朱海瑞/邱信宗/李銘仁 介紹 NF1(中文為神經纖維瘤症第I型)兒童，不論是在醫師診所、在家中或是在學校，須要很多的關懷。NF1兒童可以享有良好的健康和學術成績，但他們也需要許多特殊的需求—特別是在學校環境。學校適當的留意這些需求，能夠顯著的增加NF1兒童，無論是在學校或在日後的社會生活有更好的表現機會。 課堂教育和特殊教育的教師、學校心理學家和輔導員、職能治療師、言語病理學家和學校護士，透過瞭解NF1疾病的相關知識和決定即早治療的必要性，將可以顯著的改善NF1兒童的生活品質。 我們感謝您的關心和協助。閱讀這本小冊子，有助於您對NF1的瞭解，我們歡迎您加入NF關懷團隊。 關於神經纖維瘤 神經纖維瘤分為NF1、NF2及神經鞘纖維瘤共三型，這三型是完全不同的疾病。這三型疾病均是基因疾病，可能於神經系統長出腫瘤。本手冊主要是介紹NF1型，NF1除了會長出腫瘤，有些兒童也會有學習障礙的問題。與NF1相比，NF2大多是成人時出現症狀的疾病，可能會造成聽力和平衡感喪失。NF2很少在兒童有明顯的症狀，而且通常是不會有認知障礙的問題。神經鞘纖維瘤症則會在

李銘仁 醫師 摘譯。2012-11-01 在一項由諾華藥廠及美國印第安納大學資助，及Wade Clapp 教授所組成的研究團隊，在2012年10月22日的Lancet Oncology的醫學雜誌中發表的一項二期的臨床試驗中表示：Imatinib mesylate 商品名為Gleevec Glivec或稱為基力克的藥物，對於治療神經纖維瘤第一型病患所長的叢狀神經纖維瘤具有療效；而且沒有太大的副作用。文章大意摘要如下： 背景介紹 叢狀神經纖維瘤是由神經纖維瘤第一型(NF1)的病人長出來的，它是長得慢但是對於化療藥物具抗藥性的腫瘤。有些叢狀神經纖維瘤因為靠近重要的組織器官，無法以外科手術切除；然而，到目前為止，也沒有其它的治療方式。我們(Wade Clapp 教授及其團隊) 施行開放標籤的2期臨床試驗 (open-label phase 2 trial) 測試是否使用imatinib mesylate 能降低NF1病患的叢狀神經纖維瘤的腫瘤體積負擔(volume burden)。 方法 參加的NF1病患年齡介於3到65歲，而且身上有明顯的叢狀神經纖維

李銘仁 醫師整理 神經纖維瘤症主要分為第一型(下稱NF1)和第二型(下稱NF2)。神經纖維瘤第二型和第一型一樣均是顯性遺傳的疾病，NF2的出生盛行率是25000之一，相當於第一型(NF1)的十分之一，是屬於罕見疾病，依國人人口數統計，國內約有1000位NF2患者。 NF2疾病的特徵是兩側均會長出聽神經膠質瘤(良性許旺細胞瘤)。大部分NF2的病患，會因兩側聽神經膠質瘤的持續長大，而在成年早期或中年時失去所有的聽力。在處理偶發性的單側聽神經瘤標準的方法是外科手術或放射治療。這兩種方法通常可以成功的控制腫瘤，但是無法保住病患的聽力。對於NF2的病患，當他/她已因聽神經瘤喪失單側聽神經時，其僅剩的另一側有聽力的聽神經，出現腫瘤而且持續增大時的處理就更棘手了。通常外科手術和放射治療的效果，NF2的患者比起偶發的聽神經瘤患者在治療控制效果方面更差，這是因為NF2基因導致的腫瘤在抑制其生長上更難，所以因治療而失去聽覺的可能性更大。更有甚者，無法控制的腫瘤，會對腦幹組織產生嚴重的壓迫，而造成生命危險。因此我們非常需要NF2新的安全而有效的治療方法。...

106年9月TNF台灣神經纖維瘤協會針對1200多所國中國小免費發放NF宣傳材料，希望透過這次活動，讓更多的人了解神經纖維瘤(NF)，尋找需要幫助的人。