活動花絮

2015年05月30日 2015年台灣神經纖維瘤協會於台大醫院講堂舉辦了『NF媽媽甘苦一起談』座談會。協會邀請了3位慈愛、勇敢、智慧的媽媽，分享其3歲至30歲孩子的育子經驗。相信媽媽的樂觀及開明的育子過程，不但孩子受惠於母親的教養，現場朋友們也可由此得到寶貴的育子經驗及今後面對孩子各成長階段問題處理的參考。 TNF協會感謝與會的來賓及朋友們，希望協會提供的服務得到您及家人在身心的助益。

2015年5月30日 2015年台灣神經纖維瘤協會年會暨醫療講座於台大醫院舉辦。由協會理事長 李銘仁醫師主持，邀請台大醫院小兒科 范碧娟醫師及皮膚科 廖怡華醫師，為與會的朋友們進行醫療講座。 本篇是 李銘仁醫師的『淺談神經纖維瘤基因及醫療測試』講座。 李醫師以其在醫療上豐富的學術研究，精譬的解說俾使朋友們更進一步瞭解NF的特性。 在此，TNF協會感謝所有的與會的講師、來賓及朋友。感謝大家在幕前幕後的協助及支持！ (All Rights Reserved by 台灣神經纖維瘤協會) 免責聲明：本影片內容不能做為醫師對個人的正式醫療行為。個人的醫療須以醫療院所正式的診斷及醫療為依據。

2015年5月30日 2015年台灣神經纖維瘤協會年會暨醫療講座於台大醫院舉辦。由協會理事長 李銘仁醫師主持，邀請台大醫院小兒科 范碧娟醫師及皮膚科 廖怡華醫師，為與會的朋友們進行醫療講座。 本篇是 廖怡華醫師的『多發性神經纖維瘤的皮膚表現』講座。 廖醫師以其在臨床上豐富的皮膚診療經驗，精譬的解說俾使朋友們更進一步瞭解皮膚科醫師對NF的特性看法。 在此，TNF協會感謝所有的與會的講師、來賓及朋友。感謝大家在幕前幕後的協助及支持！ (All Rights Reserved by 台灣神經纖維瘤協會) 免責聲明：本影片內容不能做為醫師對個人的正式醫療行為。個人的醫療須以醫療院所正式的診斷及醫療為依據。

2015年5月30日 2015年台灣神經纖維瘤協會年會暨醫療講座於台大醫院舉辦。由協會理事長 李銘仁醫師主持，邀請台大醫院小兒科 范碧娟醫師及皮膚科 廖怡華醫師，為與會的朋友們進行醫療講座。 本篇是 范碧娟醫師的『淺談NF患童常見的症狀及醫療處置』講座。 范醫師以其在臨床上豐富的診療經驗，精譬的解說俾使朋友們更進一步瞭解小兒科醫師對NF的特性看法。 在此，TNF協會感謝所有的與會的講師、來賓及朋友。感謝大家在幕前幕後的協助及支持！ (All Rights Reserved by 台灣神經纖維瘤協會) 免責聲明：本影片內容不能做為醫師對個人的正式醫療行為。個人的醫療須以醫療院所正式的診斷及醫療為依據。

2014年5月31日 NF2的發生率約為是2萬5千分之一，因此是罕見疾病。NF2常因雙邊聽神經纖維瘤而造成聽力喪失。 黃小姐正是NF2患者，在大學時期即因聽神經纖維瘤在二年內即雙耳失聰。但她仍一本正向信念及勇於行動，不但順利完成了學業，而且目前也在職場上發揮及證明其所學所能。 感謝一路上鼓勵及扶持黃小姐的朋友們，感謝醫師們在醫療上的協助，讓其於不平路上有所支撐及歇息。 台灣神經纖維瘤協會更感謝黃小姐帶來的「人生的成長來自於挫折，人生的幸福是懂得轉念」信念。雖然雙耳失聰，卻能鍛鍊出優於常人的勇氣及毅力與表現，體現如其主題『罕見中的不罕見』般，在此分享給朋友們共同勉勵。 黃小姐因失聰，所以咬字或有不清，敬請耐心靜聽，再次感謝陽光正向的黃小姐。 本片錄於2014年5月31日台灣神經纖維瘤協會年會。

2014年5月31日 2014年台灣神經纖維瘤協會年會，由協會理事長/台大醫院 李銘仁醫師及協會理事/台大醫院小兒神經內科 范碧娟醫師所共同主持NF醫療講座。 內容包括了最新的醫療發展及測試中的用藥與其藥理解釋，座談中並由與會朋友提出自己及大家所關切的醫療問題，並由兩位醫師回答。 感謝醫師們及與會朋友們共同分享及聆聽，祝福大家！ 免責聲明：本影片內容不能做為醫師對個人的正式醫療行為。個人的醫療須以醫療院所正式的診斷及醫療為依據。

2014年5月31日 NF兒童的養育及教育是父母最關切的課題，尤其是當孩子伴隨有學習及情緒等障礙時，父母如何理性及正面的引導自己及孩子，在生命的每一個重要時刻，偕子克服困難與挫折，建立信心及人生觀，活出更勝於常人的生命內涵。 2014年5月31日的台灣神經纖維瘤協會年會時，邀請NF孩子的母親 阿靖媽媽，以其溫柔、堅軔、細膩及智慧的身教及言教，條理的分析其孩子教養過程及想法予朋友們分享。其後在理事長 李銘仁醫師主持下，並有多位朋友分享了育子、就學及處世的甘苦過程。 本片不僅適用於NF兒童及其父母，其實適用於天下所有的父母對孩子的養育及教育觀念，值得朋友們多次細細瀏覽及思考共勉的。 感謝阿靖媽媽，偉大的母親及教育者！感謝朋友們共同分享及聆聽，TNF協會祝福大家！

2013年12月07日 2013年台灣神經纖維瘤協會於台大醫院講堂邀請了洪仲清心理臨床師主講『面對神經纖維瘤的模糊失落與情緒調適』座談會。會後討論十分熱烈，針對霸凌等議題也交換了老師、家長不同觀點的想法。感謝朋友們的經驗分享及洪心理師的精闢分析。 在此節錄洪心理師FB上的文章分享予朋友共勉： 「我們對生命謙卑，才不會讓自己的病痛無限擴大，以致佔滿了整個視野，進而在情緒上憤怒、憂鬱。但我們不消極，盡了人事，學習接納生命的安排，不昧因果，隨喜自在。在任何情況下，都應該認清我們所擁有的，而非只有我們欠缺的。一個人的生命要精彩，就是把我們的潛力發揮到淋漓盡致。我們欠缺的，當然不少，但我們所擁有的，不論是優勢或是能力，把它表現出來，讓它主導我們的生活，可以讓我們重獲自信，如果能利益眾人，那也能得到肯定。」

2013年12月07日 2013年台灣神經纖維瘤協會於台大醫院講堂邀請了洪仲清心理臨床師主講『面對神經纖維瘤的模糊失落與情緒調適』座談會。會後討論十分熱烈，針對霸凌等議題也交換了老師、家長不同觀點的想法。感謝朋友們的經驗分享及洪心理師的精闢分析。 在此節錄洪心理師FB上的文章分享予朋友共勉： 「我們對生命謙卑，才不會讓自己的病痛無限擴大，以致佔滿了整個視野，進而在情緒上憤怒、憂鬱。但我們不消極，盡了人事，學習接納生命的安排，不昧因果，隨喜自在。在任何情況下，都應該認清我們所擁有的，而非只有我們欠缺的。一個人的生命要精彩，就是把我們的潛力發揮到淋漓盡致。我們欠缺的，當然不少，但我們所擁有的，不論是優勢或是能力，把它表現出來，讓它主導我們的生活，可以讓我們重獲自信，如果能利益眾人，那也能得到肯定。」

2026年12月07日 2013年台灣神經纖維瘤協會於台大醫院講堂邀請了洪仲清心理臨床師主講『面對神經纖維瘤的模糊失落與情緒調適』座談會。會後討論十分熱烈，針對霸凌等議題也交換了老師、家長不同觀點的想法。感謝朋友們的經驗分享及洪心理師的精闢分析。 在此節錄洪心理師FB上的文章分享予朋友共勉： 「我們對生命謙卑，才不會讓自己的病痛無限擴大，以致佔滿了整個視野，進而在情緒上憤怒、憂鬱。但我們不消極，盡了人事，學習接納生命的安排，不昧因果，隨喜自在。在任何情況下，都應該認清我們所擁有的，而非只有我們欠缺的。一個人的生命要精彩，就是把我們的潛力發揮到淋漓盡致。我們欠缺的，當然不少，但我們所擁有的，不論是優勢或是能力，把它表現出來，讓它主導我們的生活，可以讓我們重獲自信，如果能利益眾人，那也能得到肯定。」

2012年5月5日 2012年台灣神經纖維瘤協會年會暨醫療講座於台大醫院舉辦。由協會理事長 李銘仁 醫師主持，邀請台大醫院小兒科 范碧娟 醫師及臺北醫學大學 蔡翠敏 教授為來會的朋友們進行醫療講座。 本篇是李銘仁醫師的『神經纖維瘤目前治療及研究概況』講座。 在此，TNF協會感謝所有的與會的朋友、來賓及講師。感謝大家在幕前幕後的協助，謝謝！ 免責聲明：本影片內容不能做為醫師對個人的正式醫療行為。個人的醫療須以醫療院所正式的診斷及醫療為依據。

2012年5月5日 2012年台灣神經纖維瘤協會年會暨醫療講座於台大醫院舉辦。由協會理事長 李銘仁 醫師主持，邀請台大醫院小兒科 范碧娟 醫師及臺北醫學大學 蔡翠敏 教授，為與會的朋友們進行醫療講座。 本篇是 范碧娟 醫師的『小兒神經纖維瘤之診斷與治療』講座。范醫師以其在臨床上豐富的小兒診療經驗，精譬的解說俾使朋友們更進一步瞭解NF的特性。 在此，TNF協會感謝所有的與會朋友、來賓及講師。感謝大家在幕前幕後的協助及支持！ 免責聲明：本影片內容不能做為醫師對個人的正式醫療行為。個人的醫療須以醫療院所正式的診斷及醫療為依據。

2012年5月5日 2012年台灣神經纖維瘤協會年會暨醫療講座於台大醫院舉辦。由協會理事長 李銘仁 醫師主持，並邀請了台大醫院小兒科 范碧娟 醫師及臺北醫學大學 蔡翠敏 教授，為與會的朋友們進行醫療講座。 本篇是 蔡翠敏 教授的『光動力學治療簡介』講座。目前蔡教授正籌備計劃與李銘仁醫師合作，由身上有NF腫瘤的老鼠以光動力治療來測試效果，希望將來有好的成果展現給朋友們。 在此，TNF協會感謝所有的與會朋友、來賓及講師。感謝大家在幕前幕後的協助及支持！ 免責聲明：本影片內容不能做為醫師對個人的正式醫療行為。個人的醫療須以醫療院所正式的診斷及醫療為依據。

2011年12月17日 2011年台灣神經纖維瘤協會於台大醫院講堂舉辦『NF兒童教育與NF朋友心境分享座談會』。 本單元是王博士分享對患有NF的媽媽對於生命的堅強與豁達，及對於妹妹樂觀處世的態，充分的表達了家人互相關懷及心情繫絆的人性善良溫馨的一面。接受生命中的不完美，讓­生命更圓滿，相信對很多朋友們是深為同感的。 TNF協會在此感謝與會的來賓及朋友們，希望可以由協會提供的服務而得到身心的助益。

2011年12月17日 2011年台灣神經纖維瘤協會於台大醫院講堂舉辦『NF兒童教育與NF朋友心境分享座談會』。 本單元是於小學資源教室任教的蔡老師介紹國內的特殊教育環境及教學原則及技巧，俾利有學習障礙的學生及其家長適應學校及調適學習方法。 TNF協會在此感謝與會的來賓及朋友們，希望可以由協會提供的服務而得到身心的助益。

2011年12月17日 2011年台灣神經纖維瘤協會於台大醫院講堂舉辦了『NF兒童教育與NF朋友心境分享座談會』。 本單元是於小學資源教室任教的蔡老師介紹國內的特殊教育環境及教學原則及技巧，俾利有學習障礙的學生及其家長適應學校及調適學習方法。 TNF協會在此感謝與會的來賓及朋友們，希望可以由協會提供的服務而得到身心的助益。

2011年12月17日 2011年台灣神經纖維瘤協會於台大醫院講堂舉辦了『NF兒童教育與NF朋友心境分享座談會』。 本單元是理事長李銘仁醫師介紹台灣最近的醫療研究及現場病友的問題摘要。 協會在此感謝與會的來賓及朋友們，希望可以由協會提供的服務而得到身心的助益。 免責聲明：本影片內容不能做為醫師對個人的正式醫療行為。個人的醫療須以醫療院所正式的診斷及醫療為依據。

2011年4月23日 2011年台灣神經纖維瘤協會年會暨醫療講座於台大醫院舉辦。由TNF協會理事長李銘仁醫師主持，並邀請台大醫院簡雄飛醫師及楊智超醫師為來會的朋友們進行醫療講座。 除了醫療訊息分享外，協會並邀請了病友及家長分享其成長及育兒的可貴經驗。 本篇是 菀瑜 講師以自身經驗來分享『如何與NF疾病相處』的座談。 在此，TNF協會感謝所有的與會的朋友、來賓及講師。感謝大家在幕前幕後的協助，謝謝！

2011年4月23日 2011年台灣神經纖維瘤協會年會暨醫療講座於台大醫院舉辦。由TNF協會理事長李銘仁醫師主持，並邀請台大醫院簡雄飛醫師及楊智超醫師為來會的朋友們進行醫療講座。 除了醫療訊息分享外，協會並邀請了病友及家長分享其成長及育兒的可貴經驗。 本篇是 雅真 講師以自身經驗發表『育兒經驗分享』的座談。 在此以 敬洋 的著作『擁夢飛翔』為投影片，感謝敬洋及媽咪的分享。 TNF協會感謝所有的與會的朋友、來賓及講師。感謝大家在幕前幕後的協助，謝謝！

2011年4月23日 2011年台灣神經纖維瘤協會年會暨醫療講座於台大醫院舉辦。由TNF協會理事長李銘仁醫師主持，邀請了台大醫院簡雄飛醫師及楊智超醫師為來會的朋友們進行醫療講座。 除了醫療訊息分享外，協會並邀請了病友及家長分享其成長及育兒的可貴經驗。 本篇是楊智超醫師的『神經纖維瘤第二型介紹與醫療概況』講座。 在此，TNF協會感謝所有的與會的朋友、來賓及講師。感謝大家在幕前幕後的協助，謝謝！ 免責聲明：本影片內容不能做為醫師對個人的正式醫療行為。個人的醫療須以醫療院所正式的診斷及醫療為依據。