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獲總統教育獎肯定的苗栗縣烏眉國小學生蘇翊捷，自幼罹患「神經纖維瘤」，左臉腫脹，需長期治療和追蹤，每隔2、3個月便需往返醫院，因為自己長相跟常人不同，一開始會在意他人異樣眼光，擔心同學的排斥而變得內向，爸媽常帶翊捷兩姊妹走出戶外、接觸人群，一位同學主動邀請翊捷玩耍聊天，也讓她開啟勇氣之門，逐漸學習和同學打成一片。

記者鄭語謙台北2日電 January 02, 2011 06:00 AM 建國100年慶，100顏面傷殘朋友選擇勇敢走出家門，結伴參加元旦升旗典禮，不畏異樣眼光，高喊「臉部平權」。總統夫人周美青也擁抱顏損朋友給予加油打氣。 昨日元旦清晨，氣溫只有攝氏6度，100名來自陽光基金會的顏損者與其家屬，頂著冷冽寒風參加總統府升旗大典，在國慶百年紀念圍巾上別著「臉部平權」胸章，高舉「支持臉部平權」字樣招牌。 百人隊伍中包含燒燙傷、顏損朋友及其家人，還有台灣神經纖維瘤協會，其中一名在科技公司上班的王倩婉過去因外表屢在職場受挫，也選擇站出來為更多顏損者發聲。 同樣站出來的還有因燒傷導致顏損的賴欽富，他受傷後開計程車營生，曾遇過客人叫車，上車後卻立刻轉頭離開搭別輛車；也遇過家長恐嚇孩子：「若不乖，就會像司機伯伯一樣。」他希望社會大眾可以拋下對顏損者的刻板印象，給顏損者公平的機會與尊重。 陽光基金會北區中心主任王佩珊表示，服務時常聽到顏損者至餐廳吃飯，竟被要求坐在臉不朝窗外的位子、求職時遭雇主以擔心「客人觀感不佳」拒絕雇用。 王珮珊強調，「不論顏面外觀如何，每個人

「即使不能選擇我的疾病，但我想選擇活下去的方式！」程同學自出生起就患有先天基因性的神經纖維瘤，皮膚上有多處咖啡牛奶斑，4歲時更長出叢狀神經纖維瘤，巨大的腫瘤在臉部、臀部以及生殖器蔓延生長，不僅是外觀的劇烈變化，甚至導致脊椎側彎、排泄與排尿障礙，也因腫瘤壓迫視神經造成一眼失明。然而，由於身上腫瘤面積過大，無法以手術完全移除，當時也沒有藥物可以治療。所幸，在醫師評估下，程同學去年加入恩慈療法開始接受新型口服標靶藥治療，腫瘤明顯縮小，生活品質也得到改善。程同學坦言，除了身體的不適，他自孩提時代起就常因為外界的不理解而遭受異樣眼光，甚至是排擠與霸凌，期待新藥能早日納入健保，幫助更多和他一樣辛苦的病友。

記者張雅筑／桃園－南投報導【2026/5/23 16:43丨20:47更新 修改圖說】 現年21歲的施羽桂，雖然右半邊的臉頰幾乎被黑色腫瘤所佔據，但樂觀又幽默的她，完全沒有因此自卑，反而非常爽朗，甚至時不時地主動開玩笑逗笑身旁的人。在這容貌焦慮盛行的當代社會，羽桂無畏外界的眼光，願意挺身而出接受專訪，連羅慧夫基金會的社工黃柏儒也一度訝異，對此，她平靜而堅定的回答：「我想讓大家更認識我，更認識這個疾病，還有一些病友的看法。」這句話讓在場所有人為之動容，因為她想透過自己的臉，為社會上一堂認識「叢狀神經纖維瘤」與「尊重差異」的生命教育課。 專訪的前一天要拍攝羽桂回診的狀況以及專訪林口長庚兒童神經內科主任周怡君醫師說明「叢狀神經纖維瘤」這疾病，記者從台中搭車到桃園長庚，中途遇上上班、上課的車潮與人潮，看著車窗外一張張行色匆匆卻表情麻木的面孔，忍不住猜想著，在高度重視外在形象的現代社會中，一個每天出門都必須面對「與眾不同」的21歲女孩，究竟得在心中築起多高、多堅固的防護網，才能像羽桂那樣，坦然地與這世界握手言和？ 終於和羽桂碰面，在門診陪伴她的基金會社工黃

「藝起來串臉公益畫展」昨天於北市松山文創園區133號共創合作社南一開放藝文空間開幕，展出以神經纖維瘤（NF）患者為主題的畫作，多名藝術家以畫筆呈現NF患者的生命故事，並提倡臉部平權，盼增加認識、減少歧視，展出至16日。 NF是一種遺傳的神經性疾病，會造成細胞不正常生長、形成腫瘤，還可能壓迫其他身體組織發展，部分患者會出現色素斑塊，頭、腿等部位表皮或皮下有如豆子大的腫瘤。 「藝起來串臉」粉絲團、公益畫展策展人楊婉含也是NF患者，她說，偶然發現一幅以NF患者為主題的畫作後，有感於其他NF病友因外貌特殊備受歧視，才從零開始學習當策展人，尋找有志畫家為NF患者做畫，盼透藝術讓更多人認識NF。 「藝起來串臉公益畫展」是楊婉含策畫、自費辦理的第3場畫展，並與北市開放空間文教基金會共同主辦，聯合報系文化基金會、有故事公司協辦；昨天開幕式，畫作主角的NF患者也分享自身境遇，如何從負面心理轉為正面人生態度，呼籲其他患者「別怕外貌與人不同」。 孫佩蘭說，因有神經纖維瘤缺乏自信，前年當畫作「模特兒」時，畫家發現她有繪畫天分，因此受鼓勵開始創作。她這次也展出複合材料畫作

藝起來串臉社會企業創辦人楊婉含是神經纖維瘤患者，罹患疾病的病友皮膚上會長有咖啡牛奶斑，影響外觀，多數病友會因為外表感到自卑。楊婉含通過舉辦神經纖維瘤主題畫展，帶領病友用繪畫找回自信，並在策展過程中讓大眾了解神經纖維和我們其實沒什麼不一樣，傳達臉部平權理念。

口服標靶藥物健保給付滿週年，逾50名兒少叢狀神經纖維瘤患者受惠，但醫界點出多數成人患者仍受限於治療可近性，叢狀神經纖維瘤轉為惡性好發於成年後，籲健保放寬成人適用。