協會 TNF

104年12月12日協會舉辦了「高雄愛河之旅暨座談會」。協會為鼓勵中南部朋友踴躍參加，此次將會議地點移至高雄國際會議中心舉行。 協會主要參與人員除了有理事長李銘仁醫師、邱秘書長及秘書處人員外，特別邀請了本會理事王慧君博士及教育人士方妙如老師，來跟大家分享生活勵志及教育談。當日至現場參加活動的朋友計有30餘人。 活動當日，上午10點30分在高雄國際會議中心會議室內，分別由王慧君博士分享其「淺談NF家屬所面臨的壓力」主題、方妙如老師分享其「NF學童養育與教育」主題，與在場朋友們討論家人之間的心靈繫絆與學童教養等共同關心的課題。 中午於午餐時間，讓參加的朋友們有互動的時間。 下午則是李銘仁醫師「NF醫療講座」時間，談論了朋友關切的醫療發展、疾病衛教、家居生活等注意事項，同時也向朋友們報告了目前協會的會務工作，讓朋友們對協會有多一點的瞭解。 座談會於下午3點順利結束後，李銘仁醫師及部分與會朋友們偕同至愛河乘船遊覽，在和暖的高雄度過了溫馨的一天，活動於下午5點結束。 在此感謝朋友們的熱心參與，也感激李醫師、秘書處人員、王慧君博士、方妙如老師、佩蓉、惠玲等志工為朋友們的熱忱服務。希望透過協會...

102年9月7日協會舉辦了「國境之南！南部會友聯誼會暨醫療講座」。 協會已舉辦諸多醫療講座、親子講座、病友分享等活動，但地域多限於北部，此次活動性質為醫療講座暨會友聯誼會，希望除了增進病友與病友、病友與協會之互動關係之外，同時關懷支持南部病友及釋疑病友對ＮＦ疾病之疑惑，達到衛教宣傳及病友互動的效果。 活動地點於高雄國立科學博物館，協會主要參與人員有理事長李銘仁醫師、理事台大范碧娟醫師、社工師邱小姐及秘書處人員。當日至現場參加活動的朋友計有40餘人。 當日活動，上午10點30分參觀了氣候變遷展、災害防治展、水資源利用等科學博物館內的展覽。 中午於午餐時間，讓參加的朋友們有互動的時間。 下午1點30分開始，則由李醫師及范醫師主持了醫療講座及義診，同時也向朋友們報告了目前協會的會務工作，讓朋友們對協會有多一點的瞭解。活動於下午4點30分結束。 在此感謝朋友們的熱心參與，也感激李醫師、范醫師、邱小姐等志工為朋友們的熱忱服務。希望透過協會的活動能對南部朋友們彼此互動上及朋友們關心的醫療問題有所助益。

記者張雅筑／桃園－南投報導【2026/5/23 16:43丨20:47更新 修改圖說】 現年21歲的施羽桂，雖然右半邊的臉頰幾乎被黑色腫瘤所佔據，但樂觀又幽默的她，完全沒有因此自卑，反而非常爽朗，甚至時不時地主動開玩笑逗笑身旁的人。在這容貌焦慮盛行的當代社會，羽桂無畏外界的眼光，願意挺身而出接受專訪，連羅慧夫基金會的社工黃柏儒也一度訝異，對此，她平靜而堅定的回答：「我想讓大家更認識我，更認識這個疾病，還有一些病友的看法。」這句話讓在場所有人為之動容，因為她想透過自己的臉，為社會上一堂認識「叢狀神經纖維瘤」與「尊重差異」的生命教育課。 專訪的前一天要拍攝羽桂回診的狀況以及專訪林口長庚兒童神經內科主任周怡君醫師說明「叢狀神經纖維瘤」這疾病，記者從台中搭車到桃園長庚，中途遇上上班、上課的車潮與人潮，看著車窗外一張張行色匆匆卻表情麻木的面孔，忍不住猜想著，在高度重視外在形象的現代社會中，一個每天出門都必須面對「與眾不同」的21歲女孩，究竟得在心中築起多高、多堅固的防護網，才能像羽桂那樣，坦然地與這世界握手言和？ 終於和羽桂碰面，在門診陪伴她的基金會社工黃柏儒心疼地說：「這孩子非常辛苦，一...