小草的生命故事：在奔跑與藝術中找到最美的自己

我第一次知道自己得神經纖維瘤，是在某次感冒看醫生的時候。醫生問診時注意到我脖子上有腫塊，建議我做進一步檢查。一連串檢查後，最後在台大醫院得到「這是神經纖維瘤，目前沒有藥物可以醫治，未來只要定期回神經內科或外科追蹤就好。」的答案。

知道自己得了一個無法治癒的病，我心裡很混亂，開始上網搜尋神經纖維瘤，看到許多病友的照片與經歷，有些人臉部、身體布滿腫瘤，甚至影響生活與外貌，看到這些畫面，我的心整個沉了下去。明明才剛畢業，人生才剛要起步，為什麼會是我？

我開始懷疑未來是否還有希望，在一段不知所措的日子裡，偶然在網路上看到有人討論和分享神經纖維瘤的感受與經歷。那一刻，突然覺得自己不孤單。於是我鼓起勇氣主動聯繫，認識和我一樣正面對神經纖維瘤的人。慢慢地，大家組成了一個網路家族。在這裡，我們分享自己的心情、彼此傾聽和鼓勵，那是一個能讓我安心、釋放情緒的地方，也讓我第一次感覺到，我不是一個人在走這條路。後續又加入罕見疾病、陽光基金會、台灣神經纖維瘤協會，讓我漸漸從失落的心走出來，也找到彼此加油打氣和成長的地方。

漸漸的，我把神經纖維瘤視為上天的禮物，與它和平共處，把生活重心轉移到工作、志工活動和路跑，透過路跑不僅建立自信，也能讓身體更好，從3、5公里開始，到完成環島路跑之旅和21公里的半馬夢想。

一次偶然機會，看到一幅畫的主角是神經纖維瘤病友，我覺得很特別，按讚留言後收到作者的訊息，就這樣，我也成為被畫的人，也因為這個機緣，我設立了「藝起來串臉」的粉專，學習Rachel Mindrup的理念，在台灣舉辦關於「神經纖維瘤友」的生命故事展，從「線上臉部平權路跑」開始到尋找藝術家，經過許多說明會、交流會，展覽終於成行，也圓滿了心中的夢想。開啟我成為策展人的創業之路，找到真實的自己。

每個人都是最特別最獨特的，相信我們能看見自己最美好的一面。

記得告訴自己：「我是最好的，每天都是美好的一天，每天給自己一些擁抱與祝福」與大家共勉。