尋找生命的記號:與神經纖維瘤的使命之旅
- 協會 TNF
- 5月13日
- 讀畢需時 2 分鐘
我生長於一個充滿親情的家庭。七歲那年,左大腿不明腫大,膝蓋上方出現一塊咖啡色並帶有毛髮的胎記。長輩們說,那是「床母娘娘」為我留下的記號。雖然聽起來像是神話中的寓意,事實上,它為我日後的人生帶來了不小的挑戰。
孩童時期並未深刻體認到疾病的影響,只知道父母親帶我四處奔波求醫。當時醫療資源有限,對於疾病了解僅止於模糊的猜測。儘管如此,我始終以樂觀的態度面對,未曾失去對生活的熱愛與盼望。
進入職場後,我開始變得敏感,甚至選擇性隱瞞自己的病情,生怕他人的眼光刺痛內心。尤其在左腿異常腫大日益明顯的情況下,我多次陷入自我懷疑與否定中。然而,時間與經歷磨練了我,也讓我逐步學會了接納—不是被迫接受,而是發自內心理解:這只是我的一部分,而不是我全部的人生。
2016年,我認識病友協會並積極加入。我看見無數人勇敢面對和我類似的處境,也遇見許多病友被困於自我設限的牆後。那一刻,我深切地希望自己能成為他們的推手,協助他們跨越困境,重拾自信。
2018年,我透過社群平台進行直播,分享自己的心路歷程與生命轉變的歷程。2023年,受一位教授邀請參與出書計畫,進一步將個人經驗化為文字,期盼能啟發更多人。
在這條不平凡的路上,我經歷過被排擠、被誤解,但也獲得許多來自同事與朋友的溫暖支持。失去父親,是我人生中的一大打擊。然而,我始終記得父親對我的愛與包容,那份情感成了我前行的力量。
我選擇單身,因為此疾病具有約50%的遺傳可能。我不願讓下一代承受相同的痛苦。但我將未曾說出口的愛,轉化為對他人的關懷與支持。我陪伴有情緒困擾的朋友,傾聽、鼓勵,並以自身經歷為他們點亮一盞微光。
我深信,每個人來到這個世界,都有其獨特的使命與意義。雖然身體上有所缺陷,但我的心靈是完整而堅韌的。
『我們與你們無異,同樣有能力工作、有能力奉獻社會。』
『我懇切盼望,社會能給予我們工作上的平等機會。』
過去的我,只想好好照顧自己;現在的我,立志回饋社會。我的夢想,是透過自身的努力與康園這份事業,建立一個可自給自足的退休生活,同時幫助更多需要幫助的人。
願我所經歷的一切,都能成為他人堅強的理由。
願我所走過的路,能夠照亮他人腳下的方向。
活出自己的價值,活出精彩的人生。



