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頑皮豹的哲學肇安與神經纖維瘤的坦然共舞

已更新:5月21日

我是一位患有小兒麻痺與神經纖維瘤的病友。雖然身體有些與眾不同,但我始終以積極樂觀的心態面對人生。小時候,我的綽號是「頑皮豹」,因為我總是精力旺盛、活蹦亂跳,喜歡冒險,尤其熱愛爬山和游泳。我從不因身體的限制而退縮,反而更珍惜每一次挑戰自我的機會。


六歲時,因為頸部長出許多瘤,在台中榮總一連串的檢查、切片後,確診為「神經纖維瘤」。那是一種無法根治的遺傳性疾病,當時我雖然年紀小,但卻異常冷靜,甚至有點無所謂。可能是我從小就習慣用正面態度面對生活中的困難,我相信:「不要成為別人喜歡的樣子,要先成為自己喜歡的樣子。」


這句話陪我走過許多日子。即使身上長著一顆顆明顯的腫瘤,我從不以為恥,也不害怕別人的目光。反而,我很樂意主動向他人說明這是神經纖維瘤,甚至鼓勵好奇的小朋友摸摸看,讓他們知道這個疾病不會傳染,幫助他們用更自然、沒有恐懼的態度去理解與接納不同的人。

我也曾經為神經纖維瘤的遺傳性而煩惱,畢竟它有50%的遺傳機率,讓我對生育感到不安。但隨著醫療科技的進步,現在有了基因檢測與相關的生育諮詢技術,讓我燃起對未來的希望。


後來,我加入了「神經纖維瘤協會」,在這裡我認識了許多同樣與疾病奮鬥的病友。我會鼓勵他們分享自己的經歷與想法,讓大家知道:我們每個人都值得勇敢活出自我,找到自己的價值與光芒。


神經纖維瘤不該被誤解,也不該讓人害怕。我希望透過自己的故事,讓更多人認識這個疾病,了解它不具傳染性,並尊重與接納每一位與眾不同的生命。未來,我會繼續用我的方式,活出堅定、樂觀與溫暖,陪伴更多人走過生命的高低起伏。


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