病是他們身體的一部分，但不是他們全部

—翊捷媽媽 (小如) 

翊捷和雙胞胎姊姊出生時，口腔有些異狀。醫師一開始判定為血管瘤，因為他們身上並沒有神經纖維瘤典型的「咖啡牛奶斑」，後來帶孩子們進行核磁共振檢查後，確診神經纖維瘤，同時醫師也告知目前無法治療。

翊捷曾在兩、三歲時臉部開過刀，當時醫生直接從她的臉正中央開下去。從手術室出來時，即便臉纏著紗布，但我仍能清楚地看到她臉上那道黑色的縫線。我看著她的樣子，忍不住流下眼淚，問：「會不會痛？」她堅定地說：「不會痛。」我說：「可是媽媽看著就覺得很痛。」她馬上回我：「媽媽你不要哭，你哭我會哭。」我跟她說：「好，那媽媽不哭，你也不能哭。」從頭到尾，她不曾掉過一滴眼淚，也不曾喊痛。

說到姐姐，其實和妹妹有著相似卻又不同的生命歷程。兩人的腫瘤都長在左邊，只是位置並不相同。姐姐在年幼時，腫瘤並不明顯，幾乎不會引起旁人注意，然而隨著年紀漸長，身體成長同時腫瘤也跟著變大。直到小學一年級，醫師評估後才進行了人生中的第一次手術。

對她來說，那次手術是一個重要又深刻的轉折。手術過程中不慎傷及神經，使得她在嘴巴的部分留下些微不同，或許在外人眼中是小小的差異，但對一個孩子而言，卻是必須學習接受與適應。

這樣反覆醫院學校共處的過程中，她們學會了堅強，也默默承受許多同齡孩子無須面對的壓力。這份沉穩，不是天生勇敢，而是在一次又一次的醫療經驗中，被生活逼著長大的證明。

看著姐妹一路走來，我和爸爸的心始終揪著，有時候會想，為什麼偏偏要長在臉上，她們又是女孩子，會不會太捉弄人了，每次看到她們，我們的心就像被劃了一刀，那種痛與無奈真的不知道該怎麼言語，有誰會懂呢。

孩子的成長，本該是無憂無慮，但對她們來說，卻是一次又一次走進診所醫院。掛號、候診、檢查、手術，這些本該令人害怕的場景，成了生活的一部分。我看她們安靜地坐在椅子上，不吵不鬧，乖巧得讓人心疼。其他孩子會害怕打針，她們的冷靜讓我懷疑是不是已習慣把恐懼藏在心裡。

有時候，我們多希望她們能哭能鬧，至少代表還有任性的權利。可她們只是淡定看著我，那一刻，她們不是不害怕，而是不想看爸爸媽媽掉眼淚。

作為父母，無法替她們承受病痛，只能在門外等待、祈禱，一次次告訴自己要堅強。

她們的懂事，是我最深的驕傲。

我希望她們知道自己不是特別的，不需要被特別對待。她們也很懂事很乖。最讓我欣慰的是至今沒遇過外界的歧視，學校老師和同學也都非常友善，這樣的環境來之不易，我很感恩。

我想對其他照顧神經纖維瘤病童的家長說：『平常心看待』，不要特別呵護，不要自責。他們不會因為你每天流淚就感謝你。把孩子當成有能力、有尊嚴的人去看待，他們也會成為這樣的人。人生還要繼續走下去。病是他們身體的一部分，但不是他們全部。

我們能做的，就是讓他們在這樣的身體裡，過一個快樂、自在、不羞於被看見的人生。

和別人有一點不一樣，也能找到自己的快樂

—翊捷

我的學校生活很快樂，雖然我跟其他同學外觀上有一點不同，但沒有因為這樣被歧視或排擠。相反地，老師和同學們常常關心我、照顧我，讓我感受到很多溫暖。

偶爾，會遇到不太了解我的人，說了讓我難過的話。這種時候，我不會理他，會選擇轉身離開，去找好朋友一起聊天、玩耍，把不開心拋在腦後。回到家後，也會藉由打電動，讓自己沉浸在遊戲的世界中，使心情平靜下來。

如果有小病友來找我，跟我說他在學校都沒有朋友，他很難過，我會帶她一起玩，帶她脫離那個情緒，並告訴他：『你不要為別人而活。』

對我來說，雖然生活有一些小小的不同和挑戰，只要保持正面、樂觀的心情，身邊的人也會被這份能量感染。我想告訴每一個跟我一樣的孩子：『不管你是什麼樣子，都有資格擁有快樂的學校生活，也一定可以交到真正的朋友。』

獲得「總統教育獎」，是一份很珍貴有意義的榮耀，提醒自己在成長的道路上所付出的努力都沒有白費。

求學過程中，曾遇到許多困難與挑戰，有時因為學習壓力或自我懷疑感到迷惘。老師教我，告訴自己不能輕易放棄，只要願意努力，困境也能成為成長的養分。每一次努力，都讓自己變得更堅強，每一次嘗試，也讓自己更靠近目標。

謝謝一路支持我的家人，給我很多的愛與鼓勵，讓我做自己想做的事，讓我在學習上看到希望；也謝謝同學與朋友的陪伴，不會因為我的外表而離棄我，讓我在學習的路上不孤單，有你們真好。

這個獎項讓我看見更多比我堅強的得獎者，他們不只展現成績，更充滿面對挫折、勇敢前行的力量。我會持續努力學習，勇於嘗試不同的可能，並將這份感動化為行動，幫助更多需要幫助的人。

旁人能陪一段路，剩下的要自己走

—翊捷姊姊

我和妹妹翊捷都是神經纖維瘤的病友，我們病情差不多，個性卻完全不一樣。我比較沉穩，做事情也比較謹慎；妹妹則是活潑、外向。雖然我們個性很不同，但因為經歷事情類似，所以能理解彼此的感受。

爸爸媽媽對我們的照顧都很用心，但有時候我會覺得有一點不公平。比如說，如果妹妹不想做某件事，最後常常是我去做；或是只要我們有衝突，爸媽常常叫我讓妹妹，讓我覺得好像我總是要退一步。雖然我明白爸媽是希望我們不要吵架，但有時候我還是會希望他們可以更公平一點。

當同學對神經纖維瘤不了解時，我其實不太喜歡一直解釋，因為講起來有些複雜，所以我會直接叫他們「上網查」。不是我不想講，而是我覺得與其我解釋不清楚，還不如讓他們自己看正確的資料，反而更容易明白。

我會想告訴其他跟我年紀差不多的病友：「你們就自己靠自己。」雖然聽起來有點硬，但這是我從自己的經歷中學到的。別人可以幫你一點點，但真正能陪你走下去、撐住那些難熬的時刻的，還是你自己。學會堅強、學會照顧自己，是我們每一個人都要學的事。