以愛為名：我與神經纖維瘤的共存哲學

我從出生就被診斷有神經纖維瘤，這是一種終身相伴的疾病。從小到大，我靠自己一步步走過，沒有太多來自家庭的支持，也曾在求學階段遭遇同儕的取笑與排擠。面對異樣眼光和冷漠對待時，我心中有個堅定的念頭：將來想要幫助跟我一樣曾經感到孤單、無助的人。

秉持著這份初衷，我投入了弱勢關懷工作。也在第一份工作中，認識了我先生。當時他是我們基金會的志工，總是默默付出、真誠以待，他是我生命中的第一個男朋友，也是唯一的一個。

我記得，交往不久後，我鼓起勇氣掀起衣服對他說：「你看，這是我身上的腫瘤。你知道我有神經纖維瘤，還會喜歡我嗎？」他的回答至今仍讓我感動不已：「我依然喜歡你，因為我喜歡的是你整個人，不只是外表。」這份不帶偏見的接納與深刻的愛，讓我決定與他攜手共度人生。

如今，我學會了與神經纖維瘤和平共存。雖然心裡偶爾會擔心哪一天病情惡化，或者身體不再受控制。但我知道，恐懼不能主導我的人生，我選擇用理性來看待這個病。

對於那些出於善意與好奇而注視我的人，我會分享自己的病況，也希望藉由交流讓更多人理解神經纖維瘤這個疾病；如果我感受到對方不友善，我也會保護自己，選擇離開、不受傷害。

回顧過去，神經纖維瘤確實曾奪走我許多：我曾經因它而失去自信、懷疑自己人生價值。但同時，它也讓我更早看清這個世界的現實，學會辨別真誠的人與真正的友情。那些願意陪我一起走下去的朋友，都是我生命中的珍寶。