擔心親人的病情

問題

我想問NF1的病變有可能會導致小腿抽筋/痛嗎？詳情是這樣的，我跟爸爸同樣是NF1患者，以往我爸受NF1的影響是很少的，只是皮膚的問題。但近期他身體好像不太好，有點頭痛，而今天他說小腿昨天抽筋後今天感覺到痛，我很擔心是因為NF1病變，作為年輕患者(19歲)，我同時擔心自己與爸爸(50歲)的病情，可能是因為對這個病進行多了搜尋，現在只要我/爸爸身體上有少許問題，我也會擔心是否NF1帶來的病變，我不知道應該怎樣克服這個心理關口，尤其是我爸的病，我真的害怕有一天會失去他。

回覆

請不要過分憂慮，既使是NF1的病友，也有普羅大眾會有的疾患，例如小腿抽筋、頭痛等等。要分辨這些是否是NF1造成，可能需要到門診做一些檢查， 甚至如懷疑有腦部的腫瘤時，則需要安排更精密的影像學檢驗。在醫院中也經歷過許多病友的仙逝，那些朋友曾經和我握過手，拍過肩膀，甚至他們的親人們，曾90度的鞠躬稱謝拜託，然而天下無不散的筵席，終究他們離我及心愛的家人而去，面對這種與生俱來的基因突變病症，目前並沒有真正的治癒及預防藥物，唯有我們樂觀堅強的面對，就像我們演一齣戲一樣，穿上自己的戲服，裝扮的漂亮體面，勇敢的面對，活出快樂的人生，更將這份對人生的熱愛，作為榜樣，永活在後人心中。父母在時，克盡人子孝道， 當他們離我們駕鶴而去時，我們將他們的愛，留存於心，甚至留給後人，別擔心今後過往，他們只是比我們早一些去了我們也將去的地方。

李銘仁 敬上