家長的心理驚恐無助是否有求助管道

問題

李醫師你好，我兒子身上出現了一塊塊的色斑，醫生說他可能是基因突變的NF1患者。我覺得我的世界瞬間瓦解，每天都想哭，真的很無助，看到你不厭其煩的為這麼多病友解惑，雖然不認識你，但心裡高度認同你是一位仁心仁術的好醫生。想請教你台中是否有這方面的專科醫生，該掛哪一科呢？如果是家長的心理驚恐無助，是否有可以求助的管道？

回覆

台中北區及豐原地區可以到中國醫學中心；海線這邊可以找台中榮總；彰化地區可以找彰基醫學中心，這些醫院的小兒神經科專科醫師，或是皮膚科專科醫師都可以諮詢。另外若有遺傳專科醫師也可以和他們討論。小朋友身上的咖啡牛奶斑，是否就是神經纖維瘤的一項表徵，要看數目及大小，即使是一項表徵，要診斷神經纖維瘤，仍需要另一項疾病特徵。因此在還沒有另一項病徵表現之前，我們需要耐心觀察及追蹤，請不要太過焦慮，這樣若讓孩子察覺，也可能會造成小孩長期的恐懼及自卑。即使是神經纖維瘤，每個人的症狀輕重也不同，病友中順利升學就業者也很多，所以在現階段請勿在心理過於驚恐及負擔。

TNF協會每年都會舉辦病友及家庭經驗分享，以及醫療專業講座，希望您來共同參與。

李銘仁 敬上