<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?><rss xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/" xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/" xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom" version="2.0"><channel><title><![CDATA[台灣神經纖維瘤協會]]></title><description><![CDATA[台灣神經纖維瘤協會是一個非營利組織，致力於提供有關協會的資訊、公告、疾病意識、護理資源（包括醫療地圖、移動指南和社會支持）及捐款選項。網站還將展示NF相關文章和生活故事，以提高社會意識並吸引更多志工。]]></description><link>https://test.nf.org.tw/blog</link><generator>RSS for Node</generator><lastBuildDate>Thu, 18 Jun 2026 15:16:28 GMT</lastBuildDate><atom:link href="https://test.nf.org.tw/blog-feed.xml" rel="self" type="application/rss+xml"/><item><title><![CDATA[高雄愛河之旅暨座談會紀實]]></title><description><![CDATA[104年12月12日協會舉辦了「高雄愛河之旅暨座談會」。協會為鼓勵中南部朋友踴躍參加，此次將會議地點移至高雄國際會議中心舉行。 協會主要參與人員除了有理事長李銘仁醫師、邱秘書長及秘書處人員外，特別邀請了本會理事王慧君博士及教育人士方妙如老師，來跟大家分享生活勵志及教育談。當日至現場參加活動的朋友計有30餘人。 活動當日，上午10點30分在高雄國際會議中心會議室內，分別由王慧君博士分享其「淺談NF家屬所面臨的壓力」主題、方妙如老師分享其「NF學童養育與教育」主題，與在場朋友們討論家人之間的心靈繫絆與學童教養等共同關心的課題。 中午於午餐時間，讓參加的朋友們有互動的時間。 下午則是李銘仁醫師「NF醫療講座」時間，談論了朋友關切的醫療發展、疾病衛教、家居生活等注意事項，同時也向朋友們報告了目前協會的會務工作，讓朋友們對協會有多一點的瞭解。 座談會於下午3點順利結束後，李銘仁醫師及部分與會朋友們偕同至愛河乘船遊覽，在和暖的高雄度過了溫馨的一天，活動於下午5點結束。 在此感謝朋友們的熱心參與，也感激李醫師、秘書處人員、王慧君博士、方妙如老師、佩蓉、惠玲等志工為朋友們的熱忱服務。希望透過協會...]]></description><link>https://test.nf.org.tw/post/%E9%AB%98%E9%9B%84%E6%84%9B%E6%B2%B3%E4%B9%8B%E6%97%85%E6%9A%A8%E5%BA%A7%E8%AB%87%E6%9C%83%E7%B4%80%E5%AF%A6</link><guid isPermaLink="false">6a1d810b7b6630756eef23bb</guid><category><![CDATA[活動記錄]]></category><pubDate>Mon, 01 Jun 2026 12:55:19 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/c837c4_f0ac098460c045789a9f7da38cba9282~mv2.gif/v1/fit/w_240,h_180,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[國境之南！南部會友聯誼會暨醫療講座紀實]]></title><description><![CDATA[102年9月7日協會舉辦了「國境之南！南部會友聯誼會暨醫療講座」。 協會已舉辦諸多醫療講座、親子講座、病友分享等活動，但地域多限於北部，此次活動性質為醫療講座暨會友聯誼會，希望除了增進病友與病友、病友與協會之互動關係之外，同時關懷支持南部病友及釋疑病友對ＮＦ疾病之疑惑，達到衛教宣傳及病友互動的效果。 活動地點於高雄國立科學博物館，協會主要參與人員有理事長李銘仁醫師、理事台大范碧娟醫師、社工師邱小姐及秘書處人員。當日至現場參加活動的朋友計有40餘人。 當日活動，上午10點30分參觀了氣候變遷展、災害防治展、水資源利用等科學博物館內的展覽。 中午於午餐時間，讓參加的朋友們有互動的時間。 下午1點30分開始，則由李醫師及范醫師主持了醫療講座及義診，同時也向朋友們報告了目前協會的會務工作，讓朋友們對協會有多一點的瞭解。活動於下午4點30分結束。 在此感謝朋友們的熱心參與，也感激李醫師、范醫師、邱小姐等志工為朋友們的熱忱服務。希望透過協會的活動能對南部朋友們彼此互動上及朋友們關心的醫療問題有所助益。]]></description><link>https://test.nf.org.tw/post/%E5%9C%8B%E5%A2%83%E4%B9%8B%E5%8D%97%EF%BC%81%E5%8D%97%E9%83%A8%E6%9C%83%E5%8F%8B%E8%81%AF%E8%AA%BC%E6%9C%83%E6%9A%A8%E9%86%AB%E7%99%82%E8%AC%9B%E5%BA%A7%E7%B4%80%E5%AF%A6</link><guid isPermaLink="false">6a1d8016d87dcf57d546e0a8</guid><category><![CDATA[活動記錄]]></category><pubDate>Mon, 01 Jun 2026 12:53:58 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/c837c4_eec4b797ca4740c1bfc527e53cb9e032~mv2.gif/v1/fit/w_221,h_124,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[獨家／巨瘤長半張臉　一輩子切不掉！她無懼歧視受訪：想讓大家認識這病]]></title><description><![CDATA[記者張雅筑／桃園－南投報導【2026/5/23 16:43丨20:47更新 修改圖說】 現年21歲的施羽桂，雖然右半邊的臉頰幾乎被黑色腫瘤所佔據，但樂觀又幽默的她，完全沒有因此自卑，反而非常爽朗，甚至時不時地主動開玩笑逗笑身旁的人。在這容貌焦慮盛行的當代社會，羽桂無畏外界的眼光，願意挺身而出接受專訪，連羅慧夫基金會的社工黃柏儒也一度訝異，對此，她平靜而堅定的回答：「我想讓大家更認識我，更認識這個疾病，還有一些病友的看法。」這句話讓在場所有人為之動容，因為她想透過自己的臉，為社會上一堂認識「叢狀神經纖維瘤」與「尊重差異」的生命教育課。 專訪的前一天要拍攝羽桂回診的狀況以及專訪林口長庚兒童神經內科主任周怡君醫師說明「叢狀神經纖維瘤」這疾病，記者從台中搭車到桃園長庚，中途遇上上班、上課的車潮與人潮，看著車窗外一張張行色匆匆卻表情麻木的面孔，忍不住猜想著，在高度重視外在形象的現代社會中，一個每天出門都必須面對「與眾不同」的21歲女孩，究竟得在心中築起多高、多堅固的防護網，才能像羽桂那樣，坦然地與這世界握手言和？ 終於和羽桂碰面，在門診陪伴她的基金會社工黃柏儒心疼地說：「這孩子非常辛苦，一...]]></description><link>https://test.nf.org.tw/post/%E7%8D%A8%E5%AE%B6-%E5%B7%A8%E7%98%A4%E9%95%B7%E5%8D%8A%E5%BC%B5%E8%87%89-%E4%B8%80%E8%BC%A9%E5%AD%90%E5%88%87%E4%B8%8D%E6%8E%89%EF%BC%81%E5%A5%B9%E7%84%A1%E6%87%BC%E6%AD%A7%E8%A6%96%E5%8F%97%E8%A8%AA%EF%BC%9A%E6%83%B3%E8%AE%93%E5%A4%A7%E5%AE%B6%E8%AA%8D%E8%AD%98%E9%80%99%E7%97%85</link><guid isPermaLink="false">6a1d7d2861de78e3b214dc37</guid><category><![CDATA[相關新聞]]></category><pubDate>Mon, 01 Jun 2026 12:42:35 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/c837c4_678c810041d9495cb28ddfb7daf6f39f~mv2.jpg/v1/fit/w_800,h_450,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[藝起來串臉]]></title><description><![CDATA[「藝起來串臉公益畫展」昨天於北市松山文創園區133號共創合作社南一開放藝文空間開幕，展出以神經纖維瘤（NF）患者為主題的畫作，多名藝術家以畫筆呈現NF患者的生命故事，並提倡臉部平權，盼增加認識、減少歧視，展出至16日。 NF是一種遺傳的神經性疾病，會造成細胞不正常生長、形成腫瘤，還可能壓迫其他身體組織發展，部分患者會出現色素斑塊，頭、腿等部位表皮或皮下有如豆子大的腫瘤。 「藝起來串臉」粉絲團、公益畫展策展人楊婉含也是NF患者，她說，偶然發現一幅以NF患者為主題的畫作後，有感於其他NF病友因外貌特殊備受歧視，才從零開始學習當策展人，尋找有志畫家為NF患者做畫，盼透藝術讓更多人認識NF。 「藝起來串臉公益畫展」是楊婉含策畫、自費辦理的第3場畫展，並與北市開放空間文教基金會共同主辦，聯合報系文化基金會、有故事公司協辦；昨天開幕式，畫作主角的NF患者也分享自身境遇，如何從負面心理轉為正面人生態度，呼籲其他患者「別怕外貌與人不同」。 孫佩蘭說，因有神經纖維瘤缺乏自信，前年當畫作「模特兒」時，畫家發現她有繪畫天分，因此受鼓勵開始創作。她這次也展出複合材料畫作「機」，畫中的植物從厚重砂石中鑽出...]]></description><link>https://test.nf.org.tw/post/%E8%97%9D%E8%B5%B7%E4%BE%86%E4%B8%B2%E8%87%89</link><guid isPermaLink="false">6a1d7aa0d87dcf57d546d4ce</guid><category><![CDATA[相關新聞]]></category><pubDate>Mon, 01 Jun 2026 12:30:56 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/c837c4_092398acb9874ec08b09fd7cf4a08608~mv2.jpg/v1/fit/w_1000,h_787,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[藝起來串臉 用繪畫串起臉部平權]]></title><description><![CDATA[藝起來串臉社會企業創辦人楊婉含是神經纖維瘤患者，罹患疾病的病友皮膚上會長有咖啡牛奶斑，影響外觀，多數病友會因為外表感到自卑。楊婉含通過舉辦神經纖維瘤主題畫展，帶領病友用繪畫找回自信，並在策展過程中讓大眾了解神經纖維和我們其實沒什麼不一樣，傳達臉部平權理念。]]></description><link>https://test.nf.org.tw/post/%E8%97%9D%E8%B5%B7%E4%BE%86%E4%B8%B2%E8%87%89-%E7%94%A8%E7%B9%AA%E7%95%AB%E4%B8%B2%E8%B5%B7%E8%87%89%E9%83%A8%E5%B9%B3%E6%AC%8A</link><guid isPermaLink="false">6a1d77da6b2e9e2b0220c6f2</guid><category><![CDATA[相關新聞]]></category><pubDate>Mon, 01 Jun 2026 12:21:43 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/c837c4_2d1f98fabd874cd3af347e0b67abb34c~mv2.webp/v1/fit/w_781,h_960,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[叢狀神經纖維瘤困境 醫籲健保放寬成人口服標靶]]></title><description><![CDATA[口服標靶藥物健保給付滿週年，逾50名兒少叢狀神經纖維瘤患者受惠，但醫界點出多數成人患者仍受限於治療可近性，叢狀神經纖維瘤轉為惡性好發於成年後，籲健保放寬成人適用。]]></description><link>https://test.nf.org.tw/post/%E5%8F%A2%E7%8B%80%E7%A5%9E%E7%B6%93%E7%BA%96%E7%B6%AD%E7%98%A4%E5%9B%B0%E5%A2%83-%E9%86%AB%E7%B1%B2%E5%81%A5%E4%BF%9D%E6%94%BE%E5%AF%AC%E6%88%90%E4%BA%BA%E5%8F%A3%E6%9C%8D%E6%A8%99%E9%9D%B6</link><guid isPermaLink="false">6a169526e1587a2f134aef52</guid><category><![CDATA[相關新聞]]></category><pubDate>Wed, 27 May 2026 06:56:25 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/c837c4_50960103ab30425095c1c2bd7362e4b7~mv2.jpg/v1/fit/w_1000,h_683,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[加入會員]]></title><description><![CDATA[加入會員]]></description><link>https://test.nf.org.tw/post/_%E5%8A%A0%E5%85%A5%E6%9C%83%E5%93%A1</link><guid isPermaLink="false">6a0d686eb2731dece74f8bf9</guid><category><![CDATA[加入會員]]></category><pubDate>Wed, 20 May 2026 07:56:34 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/c837c4_6a4002f725664465a37462441fe6e487~mv2.jpg/v1/fit/w_1000,h_1000,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[頑皮豹的哲學肇安與神經纖維瘤的坦然共舞]]></title><description><![CDATA[我是一位患有小兒麻痺與神經纖維瘤的病友。雖然身體有些與眾不同，但我始終以積極樂觀的心態面對人生。小時候，我的綽號是「頑皮豹」，因為我總是精力旺盛、活蹦亂跳，喜歡冒險，尤其熱愛爬山和游泳。我從不因身體的限制而退縮，反而更珍惜每一次挑戰自我的機會。 六歲時，因為頸部長出許多瘤，在台中榮總一連串的檢查、切片後，確診為「神經纖維瘤」。那是一種無法根治的遺傳性疾病，當時我雖然年紀小，但卻異常冷靜，甚至有點無所謂。可能是我從小就習慣用正面態度面對生活中的困難，我相信：「不要成為別人喜歡的樣子，要先成為自己喜歡的樣子。」 這句話陪我走過許多日子。即使身上長著一顆顆明顯的腫瘤，我從不以為恥，也不害怕別人的目光。反而，我很樂意主動向他人說明這是神經纖維瘤，甚至鼓勵好奇的小朋友摸摸看，讓他們知道這個疾病不會傳染，幫助他們用更自然、沒有恐懼的態度去理解與接納不同的人。 我也曾經為神經纖維瘤的遺傳性而煩惱，畢竟它有50%的遺傳機率，讓我對生育感到不安。但隨著醫療科技的進步，現在有了基因檢測與相關的生育諮詢技術，讓我燃起對未來的希望。 後來，我加入了「神經纖維瘤協會」，在這裡我認識了許多同樣與疾病奮鬥的病...]]></description><link>https://test.nf.org.tw/post/%E9%A0%91%E7%9A%AE%E8%B1%B9%E7%9A%84%E5%93%B2%E5%AD%B8%EF%BC%9A%E8%82%87%E5%AE%89%E8%88%87%E7%A5%9E%E7%B6%93%E7%BA%96%E7%B6%AD%E7%98%A4%E7%9A%84%E5%9D%A6%E7%84%B6%E5%85%B1%E8%88%9E</link><guid isPermaLink="false">6a0386002fe6e98eed458264</guid><category><![CDATA[生命故事]]></category><pubDate>Tue, 12 May 2026 19:57:15 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/c837c4_d2b8bd074b4e49d5a7768d9ee2a31e68~mv2.png/v1/fit/w_1000,h_1000,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[尋找生命的記號：與神經纖維瘤的使命之旅]]></title><description><![CDATA[我生長於一個充滿親情的家庭。七歲那年，左大腿不明腫大，膝蓋上方出現一塊咖啡色並帶有毛髮的胎記。長輩們說，那是「床母娘娘」為我留下的記號。雖然聽起來像是神話中的寓意，事實上，它為我日後的人生帶來了不小的挑戰。 孩童時期並未深刻體認到疾病的影響，只知道父母親帶我四處奔波求醫。當時醫療資源有限，對於疾病了解僅止於模糊的猜測。儘管如此，我始終以樂觀的態度面對，未曾失去對生活的熱愛與盼望。 進入職場後，我開始變得敏感，甚至選擇性隱瞞自己的病情，生怕他人的眼光刺痛內心。尤其在左腿異常腫大日益明顯的情況下，我多次陷入自我懷疑與否定中。然而，時間與經歷磨練了我，也讓我逐步學會了接納—不是被迫接受，而是發自內心理解：這只是我的一部分，而不是我全部的人生。 2016年，我認識病友協會並積極加入。我看見無數人勇敢面對和我類似的處境，也遇見許多病友被困於自我設限的牆後。那一刻，我深切地希望自己能成為他們的推手，協助他們跨越困境，重拾自信。 2018年，我透過社群平台進行直播，分享自己的心路歷程與生命轉變的歷程。2023年，受一位教授邀請參與出書計畫，進一步將個人經驗化為文字，期盼能啟發更多人。...]]></description><link>https://test.nf.org.tw/post/%E5%B0%8B%E6%89%BE%E7%94%9F%E5%91%BD%E7%9A%84%E8%A8%98%E8%99%9F%EF%BC%9A%E8%88%87%E7%A5%9E%E7%B6%93%E7%BA%96%E7%B6%AD%E7%98%A4%E7%9A%84%E4%BD%BF%E5%91%BD%E4%B9%8B%E6%97%85</link><guid isPermaLink="false">6a0385c52fe6e98eed4581ec</guid><category><![CDATA[生命故事]]></category><pubDate>Tue, 12 May 2026 19:56:23 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/c837c4_1adfe1eb93c84c1aa229b20b9b3de391~mv2.png/v1/fit/w_1000,h_1000,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[從躲在象牙塔，到走向人群：與小草伙伴的相遇]]></title><description><![CDATA[那一年，我第一次走進國慶升旗典禮會場，人潮很多，但我的心裡有點孤單。 也在那天，我遇見了小草，看似平凡，卻悄悄改變我人生方向的相遇。 從那年開始，我陸續參與她舉辦的活動。就像一條溫柔的河流，我一步一步被帶領著，看見更多、也靠近更多人心。 2016年，小草與畫家合作一場「臉部平權」的展覽。邀請神經纖維瘤病友一起創作，畫出心中最美的自己。那時，我是其中一位病友代表，看著大家拿起畫筆，把很深很深的故事，慢慢放在畫布上。 其實，在那之前，我常常覺得自己被困在象牙塔裡。外界的評價、旁人的眼光，像一道厚厚的牆，我很努力卻不太敢跨出去。於是我開始參與一些心靈課程，其中有一門叫「心靈繪畫」。我嘗試用顏色，代替那些說不出口的感受。 2016年展覽，對我來說，是一個轉捩點。與我合作的畫家溫柔地鼓勵我，也邀請我一起創作。於是我拿起畫筆，畫出了屬於自己的作品—雖然看起來，真的有點像幼稚園的塗鴉。但當作品被掛上牆的那一刻，我卻沒有覺得丟臉。 相反地，我在心裡很清楚地告訴自己： 原來，我真的可以。 從那之後，我開始慢慢地，把「心靈繪畫」當作與自己對話的方式。顏色陪著我，一點一滴溶解那些恐懼、孤單與不安。...]]></description><link>https://test.nf.org.tw/post/%E5%BE%9E%E8%BA%B2%E5%9C%A8%E8%B1%A1%E7%89%99%E5%A1%94%EF%BC%8C%E5%88%B0%E8%B5%B0%E5%90%91%E4%BA%BA%E7%BE%A4%EF%BC%9A%E8%88%87%E5%B0%8F%E8%8D%89%E4%BC%99%E4%BC%B4%E7%9A%84%E7%9B%B8%E9%81%87</link><guid isPermaLink="false">6a03859be889759477a79201</guid><category><![CDATA[生命故事]]></category><pubDate>Tue, 12 May 2026 19:55:22 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/c837c4_4eedb324046744f8a1065a440ca6adde~mv2.jpg/v1/fit/w_1000,h_1000,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[小草的生命故事：在奔跑與藝術中找到最美的自己]]></title><description><![CDATA[我第一次知道自己得神經纖維瘤，是在某次感冒看醫生的時候。醫生問診時注意到我脖子上有腫塊，建議我做進一步檢查。一連串檢查後，最後在台大醫院得到「這是神經纖維瘤，目前沒有藥物可以醫治，未來只要定期回神經內科或外科追蹤就好。」的答案。 知道自己得了一個無法治癒的病，我心裡很混亂，開始上網搜尋神經纖維瘤，看到許多病友的照片與經歷，有些人臉部、身體布滿腫瘤，甚至影響生活與外貌，看到這些畫面，我的心整個沉了下去。明明才剛畢業，人生才剛要起步，為什麼會是我？ 我開始懷疑未來是否還有希望，在一段不知所措的日子裡，偶然在網路上看到有人討論和分享神經纖維瘤的感受與經歷。那一刻，突然覺得自己不孤單。於是我鼓起勇氣主動聯繫，認識和我一樣正面對神經纖維瘤的人。慢慢地，大家組成了一個網路家族。在這裡，我們分享自己的心情、彼此傾聽和鼓勵，那是一個能讓我安心、釋放情緒的地方，也讓我第一次感覺到，我不是一個人在走這條路。後續又加入罕見疾病、陽光基金會、台灣神經纖維瘤協會，讓我漸漸從失落的心走出來，也找到彼此加油打氣和成長的地方。 漸漸的，我把神經纖維瘤視為上天的禮物，與它和平共處，把生活重心轉移到工作、志工活動和...]]></description><link>https://test.nf.org.tw/post/%E5%B0%8F%E8%8D%89%E7%9A%84%E7%94%9F%E5%91%BD%E6%95%85%E4%BA%8B%EF%BC%9A%E5%9C%A8%E5%A5%94%E8%B7%91%E8%88%87%E8%97%9D%E8%A1%93%E4%B8%AD%E6%89%BE%E5%88%B0%E6%9C%80%E7%BE%8E%E7%9A%84%E8%87%AA%E5%B7%B1</link><guid isPermaLink="false">6a03856e48aeb3fcb240b9fd</guid><category><![CDATA[生命故事]]></category><pubDate>Tue, 12 May 2026 19:54:42 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/c837c4_6ded36d6d03040158ef8cb965da52e18~mv2.jpg/v1/fit/w_1000,h_1000,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[以愛為名：我與神經纖維瘤的共存哲學]]></title><description><![CDATA[我從出生就被診斷有神經纖維瘤，這是一種終身相伴的疾病。從小到大，我靠自己一步步走過，沒有太多來自家庭的支持，也曾在求學階段遭遇同儕的取笑與排擠。面對異樣眼光和冷漠對待時，我心中有個堅定的念頭：將來想要幫助跟我一樣曾經感到孤單、無助的人。 秉持著這份初衷，我投入了弱勢關懷工作。也在第一份工作中，認識了我先生。當時他是我們基金會的志工，總是默默付出、真誠以待，他是我生命中的第一個男朋友，也是唯一的一個。 我記得，交往不久後，我鼓起勇氣掀起衣服對他說：「你看，這是我身上的腫瘤。你知道我有神經纖維瘤，還會喜歡我嗎？」他的回答至今仍讓我感動不已：「我依然喜歡你，因為我喜歡的是你整個人，不只是外表。」這份不帶偏見的接納與深刻的愛，讓我決定與他攜手共度人生。 如今，我學會了與神經纖維瘤和平共存。雖然心裡偶爾會擔心哪一天病情惡化，或者身體不再受控制。但我知道，恐懼不能主導我的人生，我選擇用理性來看待這個病。 對於那些出於善意與好奇而注視我的人，我會分享自己的病況，也希望藉由交流讓更多人理解神經纖維瘤這個疾病；如果我感受到對方不友善，我也會保護自己，選擇離開、不受傷害。...]]></description><link>https://test.nf.org.tw/post/%E4%BB%A5%E6%84%9B%E7%82%BA%E5%90%8D%EF%BC%9A%E6%88%91%E8%88%87%E7%A5%9E%E7%B6%93%E7%BA%96%E7%B6%AD%E7%98%A4%E7%9A%84%E5%85%B1%E5%AD%98%E5%93%B2%E5%AD%B8</link><guid isPermaLink="false">6a038542e889759477a7914d</guid><category><![CDATA[生命故事]]></category><pubDate>Tue, 12 May 2026 19:53:55 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/c837c4_6c7c7a8ca79f4fd7a09d2529689ebc44~mv2.png/v1/fit/w_1000,h_1000,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[活出我的獨特：與「神經纖維瘤」相伴的人生告白]]></title><description><![CDATA[我是在幼稚園時，從家人口中得知自己有「神經纖維瘤」。長大後，當我真正了解到神經纖維瘤是一種無法治癒的疾病時，我開始擔憂自己的外貌是否會影響未來尋找伴侶。不過隨著時間，我也慢慢理解到每個人都有屬於自己的緣分，屬於我的人終究會出現；真正愛我的人，會願意接納我這個「整體」，而不是只看外表。 我的生命中充滿了我所熱愛的事物，我也擁有願意真心接納我的朋友，我深信「只要我選擇看見美好的一面，就能過得快樂」。 神經纖維瘤曾經讓我在人際關係、外貌自信上有過挫折，但它也讓我更懂得如何活得坦然。現在的我並不自卑，也不害怕未來。我知道自己有喜歡做的事，也知道愛自己才有力氣去愛別人。 加入神經纖維瘤協會之後才真正發現：原來我不是一個人。看見許多和我一樣的病友，我不再覺得自己是「異類」，反而多了很多勇氣與溫暖。 如果你也是病友，我想告訴你：請先學會愛自己，去做你喜歡的事，學會和自己和平相處。不用羨慕別人，也不用迎合世界，因為真正的力量，是你自己給自己的。]]></description><link>https://test.nf.org.tw/post/%E6%B4%BB%E5%87%BA%E6%88%91%E7%9A%84%E7%8D%A8%E7%89%B9%EF%BC%9A%E8%88%87%E3%80%8C%E7%A5%9E%E7%B6%93%E7%BA%96%E7%B6%AD%E7%98%A4%E3%80%8D%E7%9B%B8%E4%BC%B4%E7%9A%84%E4%BA%BA%E7%94%9F%E5%91%8A%E7%99%BD</link><guid isPermaLink="false">6a038505f6126ac2c9cf0cd9</guid><category><![CDATA[生命故事]]></category><pubDate>Tue, 12 May 2026 19:53:02 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/c837c4_e5e2c4b3852544aeb8bc000327d442c0~mv2.png/v1/fit/w_1000,h_1000,al_c,q_80/file.png" length="0" type="image/png"/><dc:creator>協會 TNF</dc:creator></item><item><title><![CDATA[病是他們身體的一部分，但不是他們全部]]></title><description><![CDATA[—翊捷媽媽 (小如)  翊捷和雙胞胎姊姊出生時，口腔有些異狀。醫師一開始判定為血管瘤，因為他們身上並沒有神經纖維瘤典型的「咖啡牛奶斑」，後來帶孩子們進行核磁共振檢查後，確診神經纖維瘤，同時醫師也告知目前無法治療。 翊捷曾在兩、三歲時臉部開過刀，當時醫生直接從她的臉正中央開下去。從手術室出來時，即便臉纏著紗布，但我仍能清楚地看到她臉上那道黑色的縫線。我看著她的樣子，忍不住流下眼淚，問：「會不會痛？」她堅定地說：「不會痛。」我說：「可是媽媽看著就覺得很痛。」她馬上回我：「媽媽你不要哭，你哭我會哭。」我跟她說：「好，那媽媽不哭，你也不能哭。」從頭到尾，她不曾掉過一滴眼淚，也不曾喊痛。 說到姐姐，其實和妹妹有著相似卻又不同的生命歷程。兩人的腫瘤都長在左邊，只是位置並不相同。姐姐在年幼時，腫瘤並不明顯，幾乎不會引起旁人注意，然而隨著年紀漸長，身體成長同時腫瘤也跟著變大。直到小學一年級，醫師評估後才進行了人生中的第一次手術。 對她來說，那次手術是一個重要又深刻的轉折。手術過程中不慎傷及神經，使得她在嘴巴的部分留下些微不同，或許在外人眼中是小小的差異，但對一個孩子而言，卻是必須學習接受與適應。...]]></description><link>https://test.nf.org.tw/post/%E7%97%85%E6%98%AF%E4%BB%96%E5%80%91%E8%BA%AB%E9%AB%94%E7%9A%84%E4%B8%80%E9%83%A8%E5%88%86%EF%BC%8C%E4%BD%86%E4%B8%8D%E6%98%AF%E4%BB%96%E5%80%91%E5%85%A8%E9%83%A8</link><guid isPermaLink="false">6a0383e9f6126ac2c9cf0a95</guid><category><![CDATA[生命故事]]></category><pubDate>Tue, 12 May 2026 19:50:50 GMT</pubDate><enclosure url="https://static.wixstatic.com/media/c837c4_8413a5b727564c558ff823d4749f406f~mv2.png/v1/fit/w_1000,h_1000,al_c,q_80/file.png" length="0" 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