獲總統教育獎肯定的苗栗縣烏眉國小學生蘇翊捷，自幼罹患「神經纖維瘤」，左臉腫脹，需長期治療和追蹤，每隔2、3個月便需往返醫院，因為自己長相跟常人不同，一開始會在意他人異樣眼光，擔心同學的排斥而變得內向，爸媽常帶翊捷兩姊妹走出戶外、接觸人群，一位同學主動邀請翊捷玩耍聊天，也讓她開啟勇氣之門，逐漸學習和同學打成一片。

記者鄭語謙台北2日電 January 02, 2011 06:00 AM 建國100年慶，100顏面傷殘朋友選擇勇敢走出家門，結伴參加元旦升旗典禮，不畏異樣眼光，高喊「臉部平權」。總統夫人周美青也擁抱顏損朋友給予加油打氣。 昨日元旦清晨，氣溫只有攝氏6度，100名來自陽光基金會的顏損者與其家屬，頂著冷冽寒風參加總統府升旗大典，在國慶百年紀念圍巾上別著「臉部平權」胸章，高舉「支持臉部平權」字樣招牌。 百人隊伍中包含燒燙傷、顏損朋友及其家人，還有台灣神經纖維瘤協會，其中一名在科技公司上班的王倩婉過去因外表屢在職場受挫，也選擇站出來為更多顏損者發聲。 同樣站出來的還有因燒傷導致顏損的賴欽富，他受傷後開計程車營生，曾遇過客人叫車，上車後卻立刻轉頭離開搭別輛車；也遇過家長恐嚇孩子：「若不乖，就會像司機伯伯一樣。」他希望社會大眾可以拋下對顏損者的刻板印象，給顏損者公平的機會與尊重。 陽光基金會北區中心主任王佩珊表示，服務時常聽到顏損者至餐廳吃飯，竟被要求坐在臉不朝窗外的位子、求職時遭雇主以擔心「客人觀感不佳」拒絕雇用。 王珮珊強調，「不論顏面外觀如何，每個人

「即使不能選擇我的疾病，但我想選擇活下去的方式！」程同學自出生起就患有先天基因性的神經纖維瘤，皮膚上有多處咖啡牛奶斑，4歲時更長出叢狀神經纖維瘤，巨大的腫瘤在臉部、臀部以及生殖器蔓延生長，不僅是外觀的劇烈變化，甚至導致脊椎側彎、排泄與排尿障礙，也因腫瘤壓迫視神經造成一眼失明。然而，由於身上腫瘤面積過大，無法以手術完全移除，當時也沒有藥物可以治療。所幸，在醫師評估下，程同學去年加入恩慈療法開始接受新型口服標靶藥治療，腫瘤明顯縮小，生活品質也得到改善。程同學坦言，除了身體的不適，他自孩提時代起就常因為外界的不理解而遭受異樣眼光，甚至是排擠與霸凌，期待新藥能早日納入健保，幫助更多和他一樣辛苦的病友。